Tip os
  • 1/: Camilla Tolstrup kan gå max. 100 meter på denne måde. Derefter er det elkørestol
    Foto: Steen Hebsgaard
  • 1/: Camilla Tolstrup kan gå max. 100 meter på denne måde. Derefter er det elkørestol
    Foto: Steen Hebsgaard

- Jeg vil bare så gerne ha' et liv med min familie

42-årige Camilla Tolstrup's liv er et smerte- og gigthelvede - men hun vil stadig kæmpe
05. oktober 2016, 13.08

IKAST Hun har spillet håndbold på topplan sammen med stjerner som Tonje Kjærgaard. Hun har levet et almindeligt liv som ung.

Og hun har stiftet familie og fået tre børn.

I dag er Camilla Tolstrups liv forvandlet til, hvad vi andre må betragte som et smerte- og gigthelvede.

Et liv med 37 piller om dagen. Et liv hvor hun ved brug af krykker ikke kan bevæge sig mere end 100 meter - afstande derudover foregår i elkørestol.

Et liv hvor den årlige ferietur med familien for længst er lagt på hylden. Et liv, hvor hun må lade ægtefællen tage alene på musikfestival - bare for at han komme lidt hjemmefra.


Aggressiv leddegigt

Hun regnes af landets føren-de læger og professorer på gigtområdet som en af de værst ramte.

Hun lider af en meget aggressiv leddegigt, som har ramt størstedelen af alle led. Hun er også ramt af rygsøjlegigt. Og har fået knogleskørhed oven i det hele.

Og så sidder Camilla alligevel over for avisens udsendte og fortæller, at hun vil kæmpe for at nå til et punkt, hvor hun ikke bare dømmes til en kørestol og personlig pleje resten af livet. Men i stedet kan arbejde. Bare en lillebitte smule. Måske frivilligt arbejde? Tage mere del i sin families liv.

Og måske - drømmen om at kunne tage på ferie en dag.

Vi har efter at have hørt om Camilla Tolstrups historie og hendes kamp med sygdommen og med systemet valgt at fortælle den for offentligheden. Fordi den er vigtig.

Ikke fordi kommunen ikke hjælper på en række områder. For det gør den også.

Men fordi det offentlige tilsyneladende også svigter og måske ubevidsthed kommer til at træde på en borger.

Fordi vi også undrer os over, at kommunale beslutningsprocesser og sagsbehandlere kan gå direkte imod fagekspertice på området - og fordi kommunen tilsyneladende ikke får sendt vigtige dokumenter i en ankesag.

Men måske allermest fordi Camillas historie er et eksempel på:

- at det kan betale sig med hjælp fra familie at kæmpe med og mod systemet

- at der hos kronisk syge også findes et brændende håb om bare en smule førlighed og en brøkdel af et normalt liv

- at vores system måske for ofte fokuserer på regler og paragraffer og ikke på mennesket og ikke kommunikerer godt nok med andre fageksperticer.


Læge forbyder arbejdsprøver

Problemerne for Camilla, der er født og opvokset i Ikast, starter først i 20'erne, mens hun stadig er håndboldaktiv. Det begynder med hævelser, og langsomt men sikkert bliver hendes gigt værre og værre med årene.

I 2006 bliver hun uarbejdsdygtig og er sygemeldt frem til 2016, hvor hun efter år med arbejdsprøver, udredning, undersøgelser og behandlinger og genoptræning, tilkendes førtidspension.

- Inden da var det en kamp. Jeg skulle ud i forskellige arbejdsprøvninger, som jeg måtte afbryde. Det ødelagde mig fuldstændig, fortæller Camilla, der i starten af 0'erne begynder med undersøgelser og behandlinger på landets førende inden for gigt, Gråsten Gigthospital.

Det er også herfra, at overlæge Oliver Hendricks i 2007 henvender sig til kommunen og direkte forbyder dem at sende Camilla ud i flere arbejdsprøver.

Herefter er hun »fredet« i et par år.

I de følgende år følger et utal af forsøg på behandlinger, medicin og genoptræning med utallige indlæggelser - ofte af en varighed på tre-seks uger.

- Jeg tror, jeg har prøvet alt indenfor gigtmedicin og biomedicin, men intet hjalp, siger Camilla Tolstrup.

Det bekræftes af både hendes egen læge i Ikast og specialisterne i Gråsten.


»Katrofalt problematisk«

Det bliver værre og værre. I 2013 opgiver Gråsten-lægerne genoptræning og kan kun medicinere.

Fysioteraputerne opgiver at behandle Camilla. Det skriver de i starten af 2016.

I december 2015 skriver overlæge Oliver Hendricks i sagsakterne (udpluk, red):

»Behandlingen er katastrofalt problematisk.«

»Alle behandlingsformer er afprøvet. Der er ikke yderligere behandlingsmuligheder.«

Samme overlæge skriver, at man sammen med kolleger på universitets-niveau vil forsøge at rekvirere medicin fra USA og få det godkendt i Danmark »til denne unge og svært syge patient«.


Ny behandlingsform

Midt i det hele og i kampen for at overleve som menneske, mor og hustru griber Camilla et halmstrå, da hun hører om et behandlingsprojekt for gigtpatienter ved kropsterapeut Jane Duch, der er uddannet ved Body-SDS.

Body-SDS er en alternativ behandlingsform baseret på en tre-årig uddannelse. Kropsbehandlingerne har en positiv indvirkning på Camilla.


Venner starter Facebook-indsamling

Men den er dyr for Camilla. Modsat de godkendte behandlingsmetoder - som f.eks. fysioterapi - som ikke virker på Camilla, skal hun selv betale for den nye behandling.

På grund af den yderst belastende tilstand, Camillas krop er i, er der brug for så intensiv behandling, at det ikke er muligt at finansiere den selv. Gode venner anført af håndboldkammeraten Dorte Gundersen starter en Facebook-indsamling i oktober 2015 for at hjælpe Camilla med finansieringen.

Kropsbehandlingen har stadig så god effekt, at de årlige akutindlæggelser på 12-24 uger - tre-seks uger ad gangen - reduceres til 0 uger.

Men pengene er ved at være brugt.

Ved årsskiftet søger hun derfor med hjælp fra sin moster, Annie Hangaard fra Ikast, kommunen om økonomisk støtte til videreførsel af Body-SDS behandlinger.

De får et afslag.


Kommunen mod eksperterne

Kommunen mener, der er fortsat er behandlingsmuligheder herhjemme indenfor det etablerede - og så starter den kamp med systemet, der er den direkte årsag til, at de to er gået til pressen.

Undervejs i det forløb bakkes projektet op af forskellige udtalelser fra eksperter.

Hendes egen læge skriver »Alle behandlingsmuligheder er afprøvet på den svært syge patient. Det har ikke ført til bedring. Tværtimod. Camilla har trods de mange nederlag stillet sig positiv i forhold til nye muligheder - også selv om det har voldt hende smerter både fysisk og psykisk.«

»Body-SDS behandlingen har vist sig at have en positiv effekt«, skriver lægen. Og uddyber: »Alene det faktum at Camilla ikke har haft en akut indlæggelse på Gråsten Gigthospital, siden hun startede behandlingen, ser jeg som positivt og det tillægger jeg Body-SDS«

Og det bakkes op af eksperterne i Gråsten.

Overlæge Hendricks skriver i journalen i marts 2016 og går i rette med kommunen:

»Kommunen har udtalt, at der fortsat findes behandlingstilbud. Status quo er, at alle i Danmark tilgængelige behandlingsmuligheder er udtømte«.

Overlægen tilbyder desuden kommunens sagsbehandler en rundbordssamtale om Camillas tilstand.

Det tilbud har kommunen aldrig taget imod.

Måneder forinden - i december 2015 - havde overlægen endda skrevet, at han finder »Body-SDS-konceptet både seriøs og konstruktiv«.

Han kan ikke som overlæge i det etablerede sundhedssystemt direkte skrive, at man skal bruge en alternativ behandlingsform,

Men han er tæt på: »Set i lyset af at alle muligheder er udtømt, kan jeg ikke se, hvorfor patienten ikke skal benytte sig af det.«

Det mener Ikast-Brande Kommune bare ikke - derfor afslaget.


God hjælp fra kommunen

- Det underlige er, at jeg jo har oplevet en fantastisk kommune, når det handlede om hjælpemidler på en række områder. Jeg har aldrig bedt om noget, men har fået det og har haft et godt samarbejde. Indtil det her sker. For mig handler det om, at Body-SDS behandlingerne ser ud til at virke, og jeg vil jo gerne kunne bidrage med lidt i samfundet, være noget for mine børn og følge dem i deres aktiviteter. Være noget for familien - i stedet for at ende i en kørestol ...


Ordet er dit